近況報告



(写真は検査入院した時のです)


私、ワダは、2022年5月より活動性リウマチを発症してしまい、情けないほどできることがなくなっています。


・両手全指先が火傷したみたく痛み、指の関節が腫れている。

・両手首、両肘も腫れて痛い。

・両肩が外れるんではないかという痛みに襲われる。

・筋肉が萎えまくっている為、この間まであった力がない。

・足を上げると股関節がグリグリと痛い。

・両膝が腫れている。以前から痛かった。

・右足首が腫れて痛い。

・全部の痛みは日常ずっとである。低気圧(1010hPa前後)の日は特に強め。


以上が主な泣き言です。全身やないか!


それに伴い、何ができなくなったかという泣き言も書かせてください。


・箸をしっかり持てない。当然包丁もしっかり持てない。

・冷蔵庫で胸の高さから上にある物を取るのが困難。

・洗い物も手に力が入らない為、しっかりできない。

・脱衣ができない。Tシャツなど手伝ってもらうことが多い。

・トイレなどで下着の上げ下ろしが困難な時がある。

・お風呂で体をしっかり洗えない。とくに背中がつらい。

・当然体も以前のようにしっかり拭けない。

・しゃがめない。床に座ったら立てない。つかまり立ちもできない。

・重い荷物を持てない。

・転倒に注意する為、歩くのが遅くなる。万一転倒した場合、腕で支えることはできない。

・睡眠時、関節を動かすこともなく、冷やしてしまうことから、寝起きは必ず肩に激痛が走る。一番の恐怖で叫んでしまう。

・ペットボトルのキャップや、缶のプルトップは当然開けられない。

・捻るタイプの蛇口は開けられない。

などなど。


これらはすべて痛いから力が出なくてできないのであって、麻痺ではありません。したがって、痛みさえなければ筋トレでもなんでもしてがんばれるんですが、許されない…。


さて、ここからです。リウマチは不治の病。現代では完治はあり得ないのです。

お薬はメトトレキサートを週に二日に分けて6錠と、朝夕、イグラモチド1錠のいただいています。効き目は緩やかなので、血液検査による数値がほんの少し下がったところで実感はありません。況してや台風の季節に当たり、悪化している気さえします。

そこで次なるお薬が待っているのですが、2種類あって、錠剤と注射があるのですが、これが非常に高価でして、毎度3万〜4万円も支払えない者にとってはつらいものです。確かにこれによって寛解するという、つまり痛みがなくなるというものなんですが、薬を止めるとまた痛みが戻ってくるというのだから、死ぬまでやめられない。

「どうなってんだ製薬会社!!」「痛みに苦しむ患者から金を毟り取ろうと思ってるのか?」「程の良い麻薬みたいじゃないか?」と思ってしまいます。治らないのなら安くしろと言いたいところですが、製薬会社だって莫大な費用をかけて開発しているのでしかたがないのです。

ま、先生は「現在は痛みが戻らないようにする研究もされています」とおっしゃってたけど、それは待つしかないでしょう。背に腹は変えられんところでしょうね。

人によっては途中でやめても寛解のまま過ごしているっていうのもあるので、相性次第でしょうか。


やりだしたらやめられない、そういう言葉に躊躇してしまいます。よく考えろ、痛くなくなるんだぞ。そんな声も脳裏にありますが、貧乏だから緩やかに治療しようなんて考えの方が今は強いのでした。情けねぇ。


来月には「始めました」とケロッと言ってるかもしれません。


リウマチの影響としては薬の副作用もありますが、どうやらいずれ心臓にも負担がかかってくるらしいです。ここにきて私は先天性の大動脈逆流弁膜症というもありまして、心臓が実は爆弾であるという不安も抱えています。さらに最近の人間ドックで知ったのですが、腎臓が1個しかないというドポンコツ。よくもまぁ、今まで知らん顔して普通に生きてきたなと。それらによって、寿命が10〜15年縮むという寂しいデータもありまして、もとの寿命がどれくらいなのかわかりませんけどね。死んでみりゃ普通でしたみたいなね。


そしてさらに先天性の病気は続き、キアリ奇形による脊髄空洞症でこないだまで苦しんでおりました。やっとそれも楽になったところでしたのに、まだこんな与えられしカルマが待っていようとは!私は前世余程な罪を犯したのでしょう。これは受け入れるしかないのです。喜んで受け入れればつらくもなくなりましょう。痛いけど。

痛い目に合えば、痛い思いを理解できるのです。すると他の痛いつらい思いをしている方の気持ちも自然と理解でき、自分が楽になった頃には他人に優しくできるはずです。


それまでは私、この痛みに耐えつつ噛み締めていこうと思います。まずは苦しみ抜こうと思います。家族には迷惑をかけるかもしれませんが。


当分は絵を描くのもゆっくりになると思います。保冷剤で手を冷やしつつiPadで猫を描きます。やめへんのかい!って感じですが、せめて自分の生きる楽しみだから痛かろうが死ぬだろうが続けますさ。万が一寿命が縮まるんであれば、時間がないので今まで以上に描きますかね。


指先腫らして書きました。最後まで読んでいただきありがとうございます。


#リウマチ #近況報告 #病気


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